7 bieži sastopami jautājumi par dzīvi ar Dauna sindromu

Pēc tam, kad zināja, ka bērniņam ir Dauna sindroms, vecākiem vajadzētu nomierināties un meklēt pēc iespējas vairāk informācijas par Dauna sindromu, kādas ir tā īpašības, ar kādām veselības problēmām var saskarties mazulis un kādas ir ārstēšanas iespējas, kas var palīdzēt veicināt autonomiju un uzlabot jūsu bērna dzīves kvalitāti.

Ir tādas vecāku asociācijas kā APAE, kur ir iespējams atrast kvalitatīvu, ticamu informāciju, kā arī speciālistus un terapijas veidus, kas var tikt norādīti, lai palīdzētu jūsu bērna attīstībā. Šāda veida biedrībās ir iespējams atrast arī citus bērnus ar sindromu un viņu vecākus, kas var būt noderīgi, lai uzzinātu ierobežojumus un iespējas, kādas var būt personai ar Dauna sindromu.

1. Cik ilgi tu dzīvo?

Cilvēka ar Dauna sindromu dzīves ilgums ir mainīgs, un to var ietekmēt iedzimti defekti, piemēram, sirds un elpošana, un tiek veikta atbilstoša medicīniska uzraudzība. Agrāk daudzos gadījumos dzīves ilgums nepārsniedza 40 gadus vecu, tomēr šodien, attīstoties medicīnai un uzlabojot ārstēšanu, cilvēks ar Dauna sindromu var dzīvot vairāk nekā 70 gadu vecumā.

2. Kādi testi ir nepieciešami?

Pēc bērna diagnozes apstiprināšanas ar Dauna sindromu ārsts vajadzības gadījumā var pasūtīt papildu pārbaudes, piemēram: kariotipu, kas jāveic līdz 1. dzīves gadam, ehokardiogrammu, asins analīzi un vairogdziedzera hormonus T3, T4 un TSH.

Zemāk esošajā tabulā ir norādīts, kuri testi jāveic un kurā posmā tie jāveic personas ar Dauna sindromu dzīves laikā:

	Dzimstot	6 mēneši un 1 gads	No 1 līdz 10 gadiem	11 līdz 18 gadi	Pieaugušais	Gados vecāki cilvēki
TSH	jā	jā	1 x gads	1 x gads	1 x gads	1 x gads
CBC	jā	jā	1 x gads	1 x gads	1 x gads	1 x gads
Kariotips	jā
Glikoze un triglicerīdi					jā	jā
Ehokardiogramma *	jā
Vīzija	jā	jā	1 x gads	ik pēc 6 mēnešiem	reizi 3 gados	reizi 3 gados
Dzirde	jā	jā	1 x gads	1 x gads	1 x gads	1 x gads
Mugurkaula rentgenstūris			3 un 10 gadi		Ja man vajag	Ja man vajag

* Ehokardiogramma jāatkārto tikai tad, ja tiek atklātas kādas sirds patoloģijas, bet biežumu norāda kardiologs, kurš pavada cilvēku ar Dauna sindromu.

3. Kā notiek piegāde?

Zīdaiņa ar Dauna sindromu dzemdības var būt normālas vai dabiskas, tomēr ir nepieciešams, lai kardiologam un neonatologam būtu jābūt pieejamiem, ja viņš ir dzimis pirms paredzētā datuma, un šī iemesla dēļ dažreiz vecāki izvēlas ķeizargriezienu, jo ka šie ārsti slimnīcās ne vienmēr ir pieejami.

Uzziniet, kā jūs varat ātrāk atgūties no ķeizargrieziena.

4. Kādas ir biežākās veselības problēmas?

Personai ar Dauna sindromu, visticamāk, ir tādas veselības problēmas kā:

• Acīs: katarakta, piena dziedzera kanāla pseidostenoze, atkarība no refrakcijas, nepieciešama brilles agrīnā vecumā. Ausīs: Bieža otitis, kas var veicināt kurlumu. Sirdī: Interatrial vai interventricular komunikācija, atrioventrikulārs starpsienas defekts. Endokrīnā sistēmā: hipotireoze. Asinīs: leikēmija, anēmija. Gremošanas sistēmā: barības vada izmaiņas, kas izraisa refluksu, divpadsmitpirkstu zarnas stenozi, aganglionisko megakolonu, Hirschsprung slimību, Celiakiju. Muskuļos un locītavās: Vājās saites, dzemdes kakla subluksācija, gūžas locītavas dislokācija, locītavu nestabilitāte, kas var veicināt dislokācijas.

Tādēļ ir jāveic medicīniska uzraudzība visu mūžu, veicot pārbaudes un ārstēšanu, kad parādās kādas no šīm izmaiņām.

5. Kā notiek bērna attīstība?

Bērna muskuļu tonuss ir vājāks, un tāpēc mazulim var būt nepieciešams nedaudz ilgāks laiks, lai vienatnē turētu galvu, tāpēc vecākiem jābūt ļoti uzmanīgiem un vienmēr jāatbalsta mazuļa kakls, lai izvairītos no dzemdes kakla izmežģījumiem un pat savainojumiem. muguras smadzenēs.

Bērna ar Dauna sindromu psihomotorā attīstība ir nedaudz lēnāka, un tāpēc var paiet zināms laiks, lai sēdētu, pārmeklētu un staigātu, taču ārstēšana ar psihomotorās fizioterapijas palīdzību var palīdzēt viņam sasniegt šos ātrākas attīstības atskaites punktus. Šajā video ir daži vingrinājumi, kas var palīdzēt treniņu noturēt mājās:

Līdz 2 gadu vecumam mazulim ir raksturīgas biežas gripas, saaukstēšanās, gastroezofageālā refluksa epizodes, un, ja tas netiek pareizi ārstēts, viņam var būt pneimonija un citas elpošanas ceļu slimības. Šie mazuļi var saņemt gripas vakcīnu katru gadu un parasti dzimšanas laikā saņem elpceļu sincitiālā vīrusa vakcīnu, lai novērstu gripu.

Bērns ar Dauna sindromu var sākt runāt vēlāk, pēc 3 gadu vecuma, taču ārstēšana ar runas terapiju var daudz palīdzēt, saīsinot šo laiku, atvieglojot bērna saziņu ar ģimeni un draugiem.

6. Kādam vajadzētu būt ēdienam?

Bērns ar Dauna sindromu var barot bērnu ar krūti, bet mēles lieluma dēļ grūtības koordinēt sūkšanu ar elpošanu un muskuļiem, kas ātri nogurst, viņam var būt zināmas grūtības ar krūti, kaut arī ar nelielu apmācību un pacietību. viņa, iespējams, arī varēs barot bērnu tikai ar krūti.

Šis treniņš ir svarīgs un var palīdzēt mazulim stiprināt sejas muskuļus, kas viņam palīdzēs runāt ātrāk, taču jebkurā gadījumā māte pienu var izteikt arī ar krūts pumpiņu un pēc tam piedāvāt to mazulim ar pudeli.

Iepazīstieties ar pilnu rokasgrāmatu iesācējiem

Ekskluzīva barošana ar krūti ir ieteicama arī līdz 6 mēnešiem, kad var ieviest citus ēdienus. Jums vienmēr vajadzētu dot priekšroku veselīgam ēdienam, izvairoties, piemēram, no sodas, taukiem un cepšanas.

7. Kāda ir skola, darbs un pieaugušo dzīve?

Bērni ar Dauna sindromu var mācīties parastajā skolā, bet tie, kuriem ir daudz mācību grūtību vai garīga atpalicība, gūst labumu no speciālās skolas. Tādas aktivitātes kā fiziskā izglītība un mākslinieciskā izglītība vienmēr ir laipni gaidītas un palīdz cilvēkiem izprast savas jūtas un labāk izteikties.

Persona ar Dauna sindromu ir mīļa, izejoša, sabiedriska un arī spēj mācīties, var mācīties un pat var doties uz koledžu un strādāt. Ir stāsti par studentiem, kuri apmeklēja ENEM, devās uz koledžu un var satikties, nodarboties ar seksu un pat apprecēties, un pāris var dzīvot vieni, tikai ar viena otra atbalstu.

Tā kā personai ar Dauna sindromu ir tendence liekot svaru, regulāra fizisko aktivitāšu veikšana sniedz daudz ieguvumu, piemēram, saglabājot ideālu svaru, palielinot muskuļu spēku, palīdzot novērst locītavu traumas un atvieglojot socializāciju. Bet, lai nodrošinātu drošību tādu nodarbību laikā kā sporta zāle, svara treniņš, peldēšana, zirgu izjādes, ārsts var biežāk pasūtīt rentgena eksāmenus, lai novērtētu mugurkaula kakla daļu, kurai, piemēram, var rasties dislokācijas.

Zēns ar Dauna sindromu gandrīz vienmēr ir sterils, bet meitenes ar Dauna sindromu var iestāties grūtniecība, bet ir lielas izredzes dzemdēt bērnu ar tādu pašu sindromu.